تالاسمی و چالش‌های زندگی با این بیماری خطرناک و پرعارضه

بیماری تالاسمی

تالاسمی یک گروه از اختلالات خونی است که از طریق ژن والدین به فرزندان منتقل می‌شود (ارثی است). در یک شخص که به تالاسمی مبتلا است، سلول‌های قرمز خون سالم کمتری ساخته می‌شود. این سلول‌های قرمز خون به اندازی کافی هموگلوبین (پروتئینی که حامل اکسیژن در سراسر بدن می‌باشد)  تولید نمی‌کنند. افراد مبتلا به تالاسمی شدید می‌توانند به  عوارض پزشکی متفاوتی دچار شوند. همچنین آنها ممکن است به تزریق خون مادام العمر برای درمان نیاز داشته باشند. آیا می دانید که بتا تالاسمی ماژور که  شدیدترین شکل بیماری  تالاسمی است، حداقل بر روی ۱۰۰۰ نفر در آمریکا تأثیر می‌گذارد؟ با متعهد ماندن به درمان طولانی مدت، افراد مبتلا به بیماری  تالاسمی می‌توانند از یک زندگی کامل، لذت ببرند.

 زندگی همراه با بیماری تالاسمی

مراقبت‌های تخصصی در همه‌ی عمر می‌تواند به افراد کمک کند که علی رغم ابتلای به این بیماری، زندگی سالمی داشته باشند. تالاسمی یک اختلال قابل درمان است که با تزریق خون و کی لیت (چنگاله) درمانی می‌تواند درمان شود. فرد مبتلا به این بیماری، نیاز به دریافت مراقبت‌های پزشکی منظم از سوی یک هماتولوژیست دارد (یک پزشک متخصص که بیماری‌ها و اختلال‌های خونی را درمان می‌کند). اگر یک دکتر تزریق خون و یا کی لیت (چنگاله) درمانی تجویز کند، مهم‌ترین کاری که یک فرد مبتلا به تالاسمی می‌تواند انجام دهد، انجام برنامه درمانی برای جلوگیری از کم خونی شدید است (تعداد کم سلول‌های قرمز خون) و مقدار زیاد آهن، ممکن است به سایر سیستم‌های بدن شخص بیمار، آسیب برساند.

مدیریت تالاسمی

داستان‌های رابرت

آگاهی رابرت مانینو، در مورد تزریق خون نسبت به بقیه مردم بیشتر بود و زمانی که او فقط ۶ ماه سن داشت، او بیشتر عمر خود را در کلینیک، برای دریافت خون درمانی جهت معالجه بتاتالاسمی سپری می‌کرد. دو نوع از این بیماری شناخته شده با عنوان آلفاتالاسمی و بتاتالاسمی وجود دارد که اختلالات خونی ارثی می‌باشند. سلول‌های قرمز خون یک فرد مبتلا به تالاسمی نمی‌تواند به اندازه کافی از یک پروتئین به نام هموگلوبین بسازد، که حامل اکسیژن خون به تمام نقاط بدن  می‌باشد.

این بیماری  یک اختلال خونی قابل درمان است که می‌تواند به خوبی مدیریت شود با:

* انتقال خون (روند دریافت خون یا فراورده‌های خونی به رگ‌های فرد، برای جایگزین کردن اجزای از دست رفته خون می‌باشد)

* کی لیت یا چنگاله  درمانی(دارویی برای حذف آهن اضافی از  بدن شخص بیمار)

رابرت به والدین خود وعده داد که در نهایت قدرت شرایط خود را بهبود بخشد.  او در این باره می‌گوید که زمانی که بیماری در من ظاهر شد، ما در ایالت کانزاس زندگی می‌کردیم. من در ابتدا اشتباه تشخیص دادم که کم خونی و فقر آهن دارم، اما در نهایت یک دکتر هماتولوژیست (خون شناس) که متخصص در زمینه تشخیص بیماری‌ها و  اختلالات خونی می‌باشد، با تشخیص درست  گفت که مورد ابتلا  بتاتالاسمی می‌باشد. مدت کوتاهی پس از این تشخیص، رابرت و خانواده‌اش به آتلانتا نقل مکان کردند. در سن ۴ سالگی، رابرت به طور معمول بیشتر در بیمارستان کودکان و همراه با یک متخصص خون با تخصص در درمان تالاسمی در آتلانتا دیده می‌شد. رویای پدر و مادر جوان رابرت در آن زمان، تلاش برای یادگیری در مورد همه‌ی اختلالات خونی و  این بیماری نادر و چگونگی درمان و نحوه صحیح مراقبت از پسر خود بود. در نهایت، رابرت خوش شانس بود چون  از سن ۴ تا ۲۲ سالگی یعنی  زمانی که او به یک کلینیک که متخصص در تشخیص و درمان بزرگسالان مبتلا به اختلالات خونی بود انتقال یافت، با همان هماتولوژیست کودک دیده می‌شد. رابرت  با سازگاری و مراقبت‌های اصولی یک تفاوت حیاتی در زندگی خود به وجود آورد. هماتولوژیست کودکان همیشه همیشه او را به پرسیدن سؤال در مورد شرایط بیماری خود تشویق می‌کرد. فرصت سؤال پرسیدن در مورد همه چیز منجربه درک بهتری از این بیماری خونی می‌شود. در نهایت این کار به او  فرصت داد که رشته تحصیلی مورد علاقه خود را انتخاب کرده و در آن ادامه تحصیل دهد.

در حال حاضر رابرت ۲۵ سال سن دارد، رابرت در یک برنامه مهندسی پزشکی که بر روی  یک طرح مطالعاتی مشترک بین موسسه فناوری جورجیا و دانشگاه اموری می‌باشد، حضور دارد. رابرت می‌گوید که  همیشه به ریاضی و علوم علاقه داشتم. من بیشتر عمر خود را در بیمارستان در حال رشد و آشنا شدن با دیگر اختلالات خونی به سر بردم. در حال حاضر من می‌خواهم از استعدادهایم برای کمک به دیگران استفاده کنم.

وظایف مرکز ملی کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (Centers for Disease Control and Prevention):

مرکز ملی کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها(CDC)، در مورد نقائص و معلولیت‌های رشدی هنگام تولد فعالیت‌های زیر را انجام می‌دهد:

نظارت بر ایمنی خون برای افراد مبتلا به اختلالات خون

پشتوانه پروژه نظارت بر ایمنی خون در افرادی که اختلالات خونی دارند، مرکز ملی کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها می‌باشد. نام این پروژه (توصیف عوارض مربوط به درمان انتقال خون برای هموگلوبینوپاتی) می‌باشد. دانشگاه دولتی گرجستان، دانشگاه فلوریدا و دانشگاه کالیفرنیا، به بیمارستانکودکان اوکلند برای عوارض مربوط به انتقال خون در افرادی که اختلالات هموگلوبین دارند (بیماری سلول‌های داسی شکل و تالاسمی) و همچنین توسعه روش‌هایی برای کاهش عوارض این بیماری بودجه‌ای اعطا کرده‌اند.

ارتقا سلامت

برای درک بهتر چالش‌های درمان تالاسمی، CDC بودجه‌ای برای موسسه کم خونی CAF جهت ادامه و توسعه کمک به افرادی که این بیماری دارند فراهم کرده است. هدف CAF کمک به افراد مبتلا به این نوع بیماری است که با متصل کردن آنها به اطلاعات و خدمات مدیریت تلاسمی این کار را انجام می‌دهد.

منبع: CDC

این مقاله توسط مجله قرمز به صورت اختصاصی، ترجمه شده است. در صورتی که این مطلب، برای شما مفید بود، لطفا نظرات، انتقادات و موضوعات مورد علاقه پیشنهادی خود را با ما به اشتراک بگذارید.


نوشتن یک نظر

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *